Der belastende Zustand, den Ärzte als „birnenförmige“ Frauen abtun

• Teresa Sanderson, 60, leidet seit ihrer Jugend an einem schmerzhaften Lipödem

Teresa Sanderson lächelt wehmütig, als sie Bilder von sich selbst als junges Mädchen betrachtet – ein „elfenhaftes“ Sechsjähriges mit schlanken Beinen. Doch innerhalb weniger Monate würde es eine andere Geschichte sein.

„Auf zwei Bildern – eines aus dem Jahr 1969, das andere aus dem Jahr 1970 – sieht man buchstäblich nicht, dass ich dieselbe Person bin“, sagt sie. „Meine Beine waren plötzlich riesig.“

Innerhalb von sechs Monaten war sie zu einem „Klecks mit Baumstammbeinen“ geworden.

„Das Gewicht nahm zu, obwohl ich mich nicht anders ernährte als meine Familie“, sagt Teresa, heute 60, eine ehemalige Beamtein, die in Somerset lebt. „Das schlimmste Gewicht lastete auf meinen Beinen.“ „Meine Freunde hatten dürre Kinderbeine, aber meine waren riesig.“

Das lag nicht „nur“ daran, dass sie übergewichtig war, wie ihr die Ärzte immer wieder sagten.

Tatsächlich litt Teresa unter einem Lipödem, bei dem sich Fett unter der Haut, am häufigsten an den Oberschenkeln, abnorm ablagert, was zu einem deutlichen Klumpeneffekt und deutlich größeren Beinen führt.

Es kann auch zu einer unverhältnismäßigen Fettansammlung an anderen Körperstellen kommen – etwa an den Knien, Waden und Oberarmen. Es ist auch nicht gewichtsbedingt, da es auch bei Menschen mit gesundem Gewicht auftreten kann.

Letzten Monat berichtete die Mail, wie das brasilianische Model und Influencerin Luana Andrade nach einer Fettabsaugung zur Behandlung eines Lipödems starb, das als Teenager an ihren Knien aufgetreten war.

Die 29-Jährige entwickelte während des Eingriffs Blutgerinnsel in der Lunge und erlitt einen tödlichen Herzstillstand. Ihre Mutter Luciana sagte später, die Erkrankung habe Luana körperliche Beschwerden bereitet und ihre Arbeit als Model beeinträchtigt.

Es ist nicht genau bekannt, warum sich ein Lipödem entwickelt, aber Menschen mit dieser Erkrankung weisen in den betroffenen Bereichen eine übermäßige Anzahl an Fettzellen sowie eine Flüssigkeitsansammlung in diesen Zellen auf. Betroffene Bereiche neigen dazu, sich weich und teigig anzufühlen, können bei Berührung empfindlicher sein und leichter blaue Flecken bekommen.

Bei einem Lipödem handelt es sich in der Regel um eine „fortschreitende Erkrankung“, die typischerweise im Teenageralter mit schwereren, grübchenförmigen Oberschenkeln beginnt (mit einem kleineren Oberkörper – manchmal auch als „birnenförmig“ bezeichnet), aber mit der Zeit immer ausgeprägter wird.

Viele Frauen werden irgendwann fettleibig. „Das Lipödem schränkt ihre Beweglichkeit ein“, sagt Dr. Dennis Wolf, ein ästhetischer Arzt aus London, der sich auf die Behandlung dieser Erkrankung spezialisiert hat. „Sie können dann depressiv und selbstbewusst werden, und es kommt zu einer Abwärtsspirale.“

Lipödeme betreffen nur Frauen – schätzungsweise 10 Prozent der erwachsenen Frauen im Vereinigten Königreich sind davon betroffen – und werden mit hormonellen Veränderungen während der Pubertät, Schwangerschaft, den Wechseljahren oder der Einnahme der Pille in Verbindung gebracht. Lipödeme kommen manchmal auch familiär gehäuft vor. Trotz der hohen Zahl der Betroffenen haben viele Frauen noch nie von der Erkrankung gehört und gehen davon aus, dass sie übergewichtig sind oder an Cellulite leiden. Auch viele Hausärzte seien mit der Erkrankung nicht vertraut, sagen Experten.

„Lipödeme werden in der Ärzteschaft erst seit etwa zehn Jahren erkannt“, sagt Dr. Wolf. „Frauen werden oft ‚abgespeist‘, indem Hausärzte ihnen sagen: ‚Du hast einfach dicke Beine‘ und ‚Schau dir deine Mutter an – bei ihr ist es genauso.‘“

Das war Teresas Erfahrung.

Ihr Zustand verschlechterte sich nach ihrem 16. Lebensjahr, als sie sich mit dem unerwarteten Tod ihrer Mutter abfinden musste.

„Als Teenager trug ich oben Größe 12 und unten 18“, sagt sie. „Als ich Ende 20 war, trug ich Unterteilgröße 34.

„Ich reagierte schlecht auf Insektenstiche und bekam untertassengroße Furunkel an meinen Beinen, die durch die Reibung, die sie aneinander rieben, noch verschlimmert wurden.“

„Außerdem hatte ich unerklärliche Blutergüsse“, erinnert sie sich. „Mir wurde gesagt, mangelnde Bewegung sei das Problem, aber ich wusste, dass das nicht der Fall war.“ Ich habe in der Mittagspause Aerobic gemacht und bin zu Fuß zur Arbeit und zurück gegangen, eine Hin- und Rückfahrt von etwa sieben Meilen am Tag.“

Teresa versuchte es mit einer Diät, aber während sie manchmal am Rest ihres Körpers abnahm (einmal verlor sie eine bemerkenswerte Siebtel), blieben ihre Beine gleich – und wurden mit den Jahren immer größer. „Mit 40 musste ich einen Gehstock benutzen, weil meine Beine so groß und schmerzhaft waren. Ich hatte das Gefühl, verrückt zu werden.‘

Da sie bei der Arbeit nicht richtig laufen konnte, wurde sie mit Mitte 40 entlassen.

Doch erst 2012 wurde ihr Zustand erkannt, als sie mit einem nicht heilenden Katzenkratzer an eine Wundklinik überwiesen wurde. Da war sie 49.

Teresa erinnert sich: „Ich hatte das Glück, einen wunderbaren Krankenpfleger zu sehen, der sich meine großen Beine ansah, die voller Wunden und Blutergüsse waren, und sagte: ‚Sie haben ein Lipödem‘.“

„Davon hatte ich noch nie gehört.“

Ein Teil des Problems für Frauen wie Teresa besteht darin, dass es keinen Diagnosetest gibt, „der die Erkrankung entweder bestätigen oder widerlegen kann“, sagt Dr. Wolf. Stattdessen basiert sie auf einer sorgfältigen klinischen körperlichen Untersuchung und der Berücksichtigung einer Reihe von Faktoren, einschließlich der Familienanamnese.

Eine weitere Komplikation besteht darin, dass Lipödeme oft mit Lymphödemen verwechselt werden, einer Erkrankung, bei der eine Störung des Lymphsystems (das überschüssige Flüssigkeit aus dem Körper ableitet) zu Schwellungen an Armen und Beinen führt.

Ein wesentlicher Unterschied besteht darin, dass Lipödem-Patienten symmetrische Symptome haben (d. h. beide Seiten gleichermaßen betreffen), wohingegen Lymphödem-Symptome meist nur auf einer Seite auftreten und mit einer Schwellung des gesamten Beins oder Arms (einschließlich Füßen und Händen) einhergehen.

Beide Erkrankungen werden jedoch auf ähnliche Weise behandelt, sagt Dr. Semiya Aziz, eine in London ansässige Allgemeinmedizinerin. „Das Hauptaugenmerk der Behandlung liegt auf der Behandlung der Symptome, sei es durch konservative Maßnahmen, um eine Verschlimmerung zu verhindern, oder als letztes Mittel durch chirurgische Maßnahmen“, sagt sie.

Die Vermeidung einer Gewichtszunahme kann Patienten mit Lipödem helfen, sagt sie, „da zusätzliches Gewicht die durch Fett verursachte Schwellung der Gliedmaßen verschlimmern kann“.

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Aber Diät und Bewegung helfen den Gliedmaßen, die bereits von einem Lipödem betroffen sind, meist nicht. „Das liegt daran, dass die Fettzellen unter der Haut in den Beinen – aus noch nicht vollständig geklärten Gründen – Flüssigkeit zurückhalten und sie nicht in den allgemeinen Kreislauf abgeben“, erklärt Constantinos Kyriakides, Facharzt für Gefäßchirurgie am St. Bartholomew’s Hospital in London .

Er fügt hinzu, dass Menschen mit Lipödem abnehmen, wenn sie am Oberkörper abnehmen – aber „von der Taille abwärts ändert sich nichts“.

Als Behandlungen werden vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sowohl Kleidungsstücke zur Gewichtsreduktion als auch Kompressionsstrümpfe empfohlen, ebenso wie Massagen zur Linderung der Schwellung.

In seltenen und schweren Fällen kann gemäß den NICE-Richtlinien eine Fettabsaugung verordnet werden – dies jedoch erst, nachdem andere Behandlungen fehlgeschlagen haben, „und es lange Wartezeiten gibt“, sagt Dr. Aziz.

Die NICE-Richtlinien betonen jedoch auch, dass bei der Fettabsaugung das Risiko besteht, dass sich Blutgerinnsel, Flüssigkeit in der Lunge oder eine Reaktion auf das Anästhetikum bilden.

Herr Kyriakides warnt vor chirurgischen Eingriffen, da einige Methoden die Symptome verschlimmern können. Dies liegt daran, dass dabei große Schläuche in tiefes Gewebe eingeführt werden, um viel Fett abzusaugen, was „den Lymphabfluss aus dem Bein beeinträchtigen und Lymphödeme auslösen kann“, sagt er.

Am University College London läuft derzeit eine Studie, um die Unterschiede zwischen Lipödemfett und normalem Fett zu ermitteln, sagt Dr. Wolf und fügt hinzu: „Sobald wir diesen Unterschied finden, können wir etwas schaffen, das das blockiert.“

Unterdessen sagt Teresa, ihre Beine seien so schlimm wie nie zuvor, und die NHS-Behandlungen seien inzwischen ausgeschöpft.

Obwohl sie eine Umschulung absolvierte und jetzt Yoga unterrichtet, fällt es ihr schwer, sich zurechtzufinden. Ausflüge müssen gut geplant sein: „Gibt es Parkplätze?“ Gibt es unterwegs einen Sitzplatz?

„Es ist ein grausamer Zustand.“ Es geht nicht nur darum, „dicke Beine“ zu haben. Es zerstört Ihre Lebensqualität.’