Befürworter plädieren für eine Änderung der Lupusbehandlung – POLITICO

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„Kennen Sie das Gefühl, das Sie am ersten Tag haben, wenn Sie eine ‚Grippe‘ bekommen? Du wachst auf, alles tut weh und selbst der Gedanke, aus dem Bett aufzustehen, ist überwältigend.“ So beschreibt Jeanette Andersen, Patientenanwältin und Vorsitzende von Lupus Europe, die tägliche Realität ihres Lupus.

Trotz ihrer Beschreibung ist Lupus viel ernster als die durchschnittliche Grippe. Dies ist Jeanettes Körper, der sich selbst angreift und eine Reihe von Symptomen verursacht, darunter Muskelschwäche, Herz- und Lungenentzündung, Migräne und beeinträchtigte kognitive Funktionen.

Systemischer Lupus erythematodes (SLE), die häufigste Art von Lupus,¹ ist eine Autoimmunerkrankung, die durch weiße Blutkörperchen verursacht wird, die normalerweise für ihre Fähigkeit zur Bekämpfung von Infektionen bekannt sind und fälschlicherweise gesundes Gewebe und lebenswichtige innere Organe wie Nieren, Haut, Gelenke und andere Organe angreifen.^2,3 Da SLE jedes Organ des Körpers betreffen kann, bedeutet dies auch, dass die Symptome sehr unterschiedlich sein und unvorhersehbar beginnen können. Für Jeanette und schätzungsweise fünf Millionen Menschen auf der ganzen Welt mit Lupus kann ihr Zustand mit langfristigen Symptomen, die von Hautausschlägen und Haarausfall bis hin zu Gelenkschmerzen und chronischer Müdigkeit reichen, schwächend sein. Lupus kann auch zu langfristigen Organschäden führen.⁴

Nach jahrelangen Symptomen zwang Jeanette schließlich die Diagnose SLE während ihrer Flitterwochen dazu, ihre Karriereziele zu überdenken und ihren Traum von einer Promotionsstelle aufzugeben, die ihr gerade angeboten worden war. Während ihre Diagnose den Lauf ihres Lebens veränderte, lenkte Jeanette ihre Liebe zum Lernen in eine neue Richtung – um ihre Krankheit zu verstehen und eine bessere Zukunft in der Lupus-Versorgung für andere wie sie aufzubauen. Sie fing an, an Treffen der dänischen Lupus-Vereinigung teilzunehmen und sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren. Sie engagierte sich stark in der Interessenvertretung von Patienten und wurde schließlich Vorsitzende von Lupus Europe, einer führenden Interessenvertretung für Lupus, die mehr als 30.000 Lupuspatienten vertritt. Jeanette sagt: „Ich habe noch nie etwas getan, das so viel Sinn macht wie das, was ich jetzt tue“, und beschreibt ihre Arbeit als „lebensverändernd“, die tiefgreifende Auswirkungen auf das Leben anderer haben kann.

Sehen Sie sich das Video unten an, um mehr über Jeanettes Erfahrungen mit SLE zu erfahren

Als Patientenanwältin hat Jeanette nicht nur anderen in der Gemeinde eine einzigartige Perspektive geboten, sondern auch eine Schlüsselrolle bei der Gestaltung einiger der wichtigsten Veränderungen gespielt, für die sich die Gemeinde einsetzt.

Verbessern Sie das Bewusstsein und die effiziente Diagnose

Als Jeanette nach ihrer Diagnose während ihrer Flitterwochen nach Dänemark zurückkehrte, wandte sie sich wegen einer Überweisung an ihren Hausarzt, der die ihr zuvor verschriebenen Medikamente wegnahm, da er nicht glaubte, dass sie Lupus hatte. Innerhalb von zwei Tagen konnte sie nicht mehr stehen. Erst nach weiteren Bluttests wurde sie in ein Krankenhaus gebracht, um die Behandlung wieder aufzunehmen.

Während Jeanettes Erfahrung nicht bei jedem der Fall ist, sind die Herausforderungen, denen sie gegenüberstand, um eine genaue und rechtzeitige Diagnose zu erhalten, für diejenigen, bei denen jetzt Lupus diagnostiziert wird, nicht überraschend.

Eine Patientenbefragung von Lupus Europe in 35 europäischen Ländern ergab, dass bei 45 Prozent der Befragten eine andere rheumatische Erkrankung diagnostiziert wurde, bevor die korrekte Diagnose SLE gestellt wurde.⁵ In ähnlicher Weise zeigte eine Studie mit 2.527 Patienten mit Lupus in Großbritannien eine durchschnittliche Verzögerung der Diagnose von mehr als sechs Jahren, was die dringende Notwendigkeit einer Reform der Art und Weise, wie wir potenzielle SLE-Patienten bewerten und überweisen, unterstreicht.⁶

Viele Hausärzte erkennen SLE nicht sofort. Die Symptome sind für Patienten schwer zu definieren, für Fachleute schwer zu diagnostizieren und, was noch komplizierter wird, von Patient zu Patient unterschiedlich. Unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Schwellungen können durch rheumatoide Arthritis, Fibromyalgie, chronische Müdigkeit, Hauterkrankungen, Angstzustände oder Depressionen verursacht werden und sind nicht automatisch mit SLE verbunden. Da die Diagnose für erfahrene Spezialisten bereits eine Herausforderung darstellt, wird dies durch das Fehlen von Diagnosekriterien und Überweisungswegen für Nichtspezialisten noch schwieriger.⁶

Im Rahmen ihrer Arbeit bei Lupus Europe hat sich Jeanette für Änderungen der Überweisungswege eingesetzt, um sicherzustellen, dass Patienten so schnell wie möglich mit einem Spezialisten sprechen können. Marta Mosca, Professorin für Rheumatologie an der Universität Pisa, sagt: „Der Zugang zu einem Facharzt ist für jemanden mit nicht diagnostiziertem Lupus sehr hilfreich; Es kann die Wartezeit bis zum Erhalt einer genauen Diagnose verkürzen, was dazu beitragen kann, Patienten auf den Weg zu einer optimalen Versorgung zu bringen, die darauf ausgelegt ist, Organschäden zu verhindern und zu verzögern.“ Eine gemeindebasierte Umfrage ergab, dass Rheumatologen im Vergleich zu Hausärzten mit viermal höherer Wahrscheinlichkeit Lupus genau diagnostizieren.⁶ Unterstreichen, wie wichtig eine frühzeitige Überweisung für eine genaue Diagnose und Behandlung ist.

Identifizieren Sie die richtigen Pflegeoptionen zur richtigen Zeit

Selbst nach der Diagnose bei Jeanette waren die ihr zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten begrenzt. Patienten erhalten oft Glukokortikoide und Immunsuppressiva gegen ihre Symptome, aber im Laufe der Zeit können diese Medikamente, wenn sie in hohen Dosen eingenommen werden, zu einer schlechten Lebensqualität beitragen und das Risiko weiterer Organschäden erhöhen.^5,7

Der derzeitige Pflegestandard wirft auch andere Probleme auf:

• Viele Patienten erleiden wahrscheinlich mit oder ohne Behandlung Organschäden. Kortikosteroidtherapie kann zu langfristigen Organschäden beitragen,³ ebenso wie SLE-Fackeln; Bis zu 50 Prozent der Patienten mit SLE entwickeln innerhalb von fünf Jahren nach der Diagnose Organschäden.⁸
• Die Langzeitanwendung hoher Dosen von oralen Kortikosteroiden (OCS) kann zu einer schlechten Krankheitskontrolle und einer erhöhten Anzahl von Schüben führen, wodurch die Gesundheitssysteme stärker belastet werden. Das Flare-Management ist für die Gesundheitssysteme kostspielig und treibt die Nutzung der Gesundheitsressourcen in die Höhe. Patienten mit schwerem SLE könnten mit einem etwa 4,7-mal höheren Kostenanstieg pro Jahr rechnen als Patienten mit leichtem SLE.⁹ In den USA können die medizinischen Kosten für Menschen mit schwerem SLE bis zu 52.951 USD jährlich betragen, verglichen mit mittelschwerer Erkrankung (28.936 USD) und leichter Erkrankung (21.052 USD).¹⁰

Befähigen Sie Patienten und ihre Gesundheitsteams

SLE stellt eine echte Notwendigkeit und Gelegenheit für Teams dar, zusammenzuarbeiten. Multidisziplinäre Teams sind entscheidend, wenn Patienten eine frühe Diagnose und rechtzeitige Versorgung erhalten sollen. Neben ihrem Rheumatologen sieht Jeanette auch einen Neurologen, einen Dermatologen, einen Augenarzt, einen Orthopäden und viele weitere Spezialisten, die alle auf das gleiche Ziel hinarbeiten, ihre Lebensqualität zu verbessern.

SLE betrifft hauptsächlich Frauen, wie Jeanette, hat aber eine höhere Prävalenz bei Menschen afrikanischer, asiatischer und hispanischer Abstammung im Vergleich zu kaukasischen Gruppen.¹¹ Durch ihre Fürsprachearbeit wurde Jeanette bewusst, dass viele andere wie sie keinen Zugang zu den multidisziplinären Teams hatten, die sie hatte, und wollte tun, was sie konnte, um dazu beizutragen, dies zu ändern. Lupus Europe ist aktiv daran beteiligt, Spitzenforschung voranzutreiben und daran mitzuarbeiten, und arbeitet mit seinen Mitgliedsorganisationen zusammen, um sich dafür einzusetzen, dass Lupus-Patienten unabhängig von ihrem Aufenthaltsort eine qualitativ hochwertige Versorgung erhalten. Sicherzustellen, dass Lupus-Patienten Zugang zu den medizinischen Fachkräften haben, die sie benötigen, sowie Wissen und Zugang zu den für sie am besten geeigneten Behandlungsoptionen, ist ein wichtiges Ziel der Interessenvertretung. Nach vielen Jahren der Arbeit in der Patientenvertretung und der Unterstützung bei der Beratung von Forschern zu Projekten und Protokollen hat Jeanette einen Ratschlag für andere wie sie: „Bringen Sie sich selbst etwas über Ihre Krankheit bei. Wenn es sonst niemand weiß, weißt du es wenigstens.“

Eine dringende Notwendigkeit, zusammenzuarbeiten

Jeanette blickt positiv in die Zukunft und setzt sich weiterhin dafür ein, dass sie hofft, dass „wir eines Tages das Rätsel des Lupus lösen und ein Heilmittel finden werden, aber auf dem Weg dorthin sicherstellen, dass wir neue und gute Pflegeoptionen haben, um zu versuchen, sicherzustellen, dass die Menschen leben mit Lupus kann ein erfülltes Leben führen“.

Die Arbeit von Patienten wie Jeanette für Patientenvertretungen wie Lupus Europe und die World Lupus Federation ist von entscheidender Bedeutung, um sicherzustellen, dass die Stimmen der Patienten bei Entscheidungsträgern im Gesundheitssystem sowie in klinischen und Forschungseinrichtungen vertreten sind. Die Zusammenarbeit und der Konsens zwischen Rheumatologen, Hausärzten, Vertretern von Patientenvertretungen, der Privatwirtschaft und Regierungen nehmen weiter zu, um diese Schlüsselbereiche anzugehen und als Gemeinschaft an der Lösung von Problemen zusammenzuarbeiten. Gemeinsam können wir uns zum Ziel setzen, eine bessere Zukunft für Menschen mit Lupus aufzubauen.

Verweise

1. Zentren für die Prävention und Kontrolle von Krankheiten. Systemischer Lupus erythematodes. Verfügbar unter: https://www.cdc.gov/lupus/facts/detailed. Zugriff März 2023.
2. Yu H et al. Klinische und immunologische Biomarker für systemischen Lupus erythematodes. Biomoleküle. 22. Juni 2021;11(7):928.
3. Durcan L. et al. Managementstrategien und zukünftige Richtungen für systemischen Lupus erythematodes bei Erwachsenen. Lanzette. 2019;393(10188):2332-2343.
4. Die Lupus Foundation of America. Lupus Fakten und Statistiken. Verfügbar unter: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Zugriff Februar 2023.
5. Cornet A. et al. „Leben mit systemischem Lupus erythematodes im Jahr 2020: eine europäische Patientenbefragung.“ Lupus Wissenschaft & Medizin vol. 8,1 (2021): e000469.
6. Bruce IN et al. Die Mehrdeutigkeit des Lupus-Spektrums hat langfristige negative Auswirkungen auf die Patienten. Lupus Wissenschaft & Medizin 2023;10:e000856.
7. Segura BT, et al. Schadenszunahme und Mortalität über langfristige Nachbeobachtung bei 300 Patienten mit systemischem Lupus erythematodes in einer multiethnischen britischen Kohorte. Rheumatol. 2020; 59 (3): 524-533.
8. Bell CF et al. Eine Bewertung der Kosten im Zusammenhang mit der Gesamtorganschädigung bei Patienten mit systemischem Lupus erythematodes in den Vereinigten Staaten. Lupus. 2022 Feb;31(2):202-211.
9. Samnaliev M et al. Inanspruchnahme und Kosten der Gesundheitsversorgung bei Erwachsenen mit systemischem Lupus erythematodes im Vereinigten Königreich: eine retrospektive Kohortenanalyse aus der realen Welt. Rheumatol Adv. Pract. 2021;5(3):rkab071
10. Murimi-Worstell, I. et al. Inanspruchnahme des Gesundheitswesens und Kosten von systemischem Lupus erythematodes nach Schweregrad der Erkrankung in den Vereinigten Staaten. Das Journal für Rheumatologie. 2021;48(3):385-393.
11. Lupus Foundation of America. Lupus Fakten und Statistiken. Verfügbar unter: https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics. Zugriff März 2023.