Die Behindertengemeinschaft taumelt diese Woche über den Tod von Judith Heumann. Judy, eine Polio-Überlebende, verbrachte den größten Teil ihrer 75 Jahre damit, sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen einzusetzen, in der Schule, im Beruf, in der Außenpolitik, in den Vereinigten Staaten und weltweit. Sie diente sowohl in der Clinton- als auch in der Obama-Regierung und leistete Pionierarbeit bei der Weltbank und der Ford Foundation. Aber die Realität ist, dass Judy, wie so viele behinderte Menschen, bis zu ihrem Tod arbeiten musste, um die Lebensqualität aufrechtzuerhalten, die sie brauchte, um in der Gemeinde zu bleiben und zu vermeiden, gegen ihren Willen in eine Einrichtung oder ein Pflegeheim gezwungen zu werden.
Wie Rebecca Vallas von der Disability and Economic Justice Collaborative sagt: „Behinderung ist eine Ursache und Folge von Armut.“ Regeln und Vorschriften in Bezug auf die Sozialversicherung, das Gesetz über faire Arbeitsnormen, das Gesetz über Investitionen in Arbeitskräfte und Medicaid regeln jede Entscheidung, die Menschen mit Behinderungen über ihren wirtschaftlichen Status treffen können, von welcher Hochschule sie besuchen oder ob sie heiraten möchten.
Untersuchungen des National Disability Institute zeigen, dass Haushalte mit einer Person mit einer Behinderung, die ihre Arbeitsfähigkeit einschränkt, ungefähr 17.000 US-Dollar an zusätzlichen jährlichen Ausgaben haben als ein vergleichbarer Haushalt ohne eine Person mit Behinderung. Menschen mit Behinderungen sind doppelt so häufig von Armut betroffen wie Menschen ohne Behinderungen. Die Behindertengemeinschaft erlebt ein höheres Maß an Obdachlosigkeit, Ernährungsunsicherheit und Arbeitslosigkeit als Menschen ohne Behinderungen. Und vor der globalen Pandemie starben in einem Jahr mehr als 10.000 Menschen mit Behinderungen, während sie auf die Genehmigung von Sozialleistungen warteten. Es überrascht nicht, dass diese Statistiken noch deutlicher werden, wenn Rasse, Geschlecht und 2LGBTQIAP-Identitäten einbezogen werden.
Das Problem bei all dem ist, dass es kein „Problem“ gibt. Vielmehr funktioniert das System genau so, wie es entwickelt wurde. Und wegen gigantischer Lücken in unserer Sozialversicherungslandschaft ist „Arbeiten bis zum Tod“ für so viele Menschen mit Behinderungen zur Altersvorsorge geworden.
Heim- und gemeinschaftsbasierte Dienste
Die meisten Menschen denken an Senioren, wenn sie an häusliche Pflegedienste denken, nicht an Menschen mit Behinderungen. Aber diese Bevölkerungsgruppe umfasst alle, die nicht Teil des Arbeitsmarktes sind, sowie einige, die es sind. Die von HCBS erbrachten Dienstleistungen können Ankleiden und Baden, Essenszubereitung, Reinigung und Wäsche sowie alltägliche Aufgaben umfassen, bei denen behinderte Menschen Unterstützung benötigen, um in ihrer Gemeinde leben zu können. Diejenigen, die kein HCBS erhalten, leben meist in Pflegeheimen oder -einrichtungen. Im Jahr 2016 warteten über 656.195 Menschen auf Verzichtserklärungen, um ihnen den Einzug in die Gemeinde zu ermöglichen. Aber selbst wenn sie eine Befreiung erhalten, ist unsere Gesellschaft nicht mit der erforderlichen Infrastruktur ausgestattet, um diese Personen beim Leben in der Gemeinschaft zu unterstützen. Es gibt nicht genügend barrierefreie Wohnungen oder Transportmittel, um die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen in der Gemeinde zu erfüllen, und es gibt nicht genügend Arbeitskräfte, die ausreichend ausgebildet oder bezahlt sind, um Dienstleistungen zu erbringen, die den Bedürfnissen entsprechen. Mehrere Versuche, das Budget für HCBS zu erhöhen, sind in verschiedenen Teilen der Pandemiebekämpfungsgesetzgebung gescheitert. Menschen mit Behinderungen werden also zum Crowdfunding gezwungen. Ein Drittel der Go Fund Me-Kampagnen dient der Finanzierung gesundheitsbezogener Ausgaben. Im Sommer 2022 arbeitete die Behindertengemeinschaft an Crowdfunding für einen Trust, der eingerichtet wurde, um die Autorin, Aktivistin, Orakel-Cyborg Alice Wong zu unterstützen, die nach ihrer Rückkehr von einem längeren Krankenhausaufenthalt ohne finanzielle Unterstützung unfreiwillig in ein Heim eingeliefert werden musste.
Asset-Grenzen
In Zeiten erhöhter Inflation wird uns gesagt, dass es wichtig ist, die Verbraucherausgaben zu drosseln. Aber was bedeutet das, wenn Ihnen das Sparen gesetzlich verboten ist? Über 8 Millionen Menschen im Land ist das Sparen untersagt, weil sie Empfänger von Supplemental Security Income sind. Derzeit darf eine Person mit SSI nicht mehr als 2.000 US-Dollar an Vermögen haben und ein Paar nicht mehr als 3.000 US-Dollar, mit einigen Ausnahmen. Diese Grenzwerte gelten seit 1984, als Benzin 0,83 $ pro Gallone und Milch 1,89 $ pro Gallone kostete. Aber es gibt Hoffnung auf Veränderung. Das im letzten Kongress von den Senatoren Sherrod Brown (D-Ohio) und Rob Portman (R-Ohio) vorgeschlagene überparteiliche Gesetz zur Eliminierung von Sparstrafen hätte die individuellen Vermögensgrenzen für zusätzliches Sicherheitseinkommen von 2.000 USD auf 10.000 USD und für eine Familie von 3.000 USD angehoben auf 20.000 $.
Medicaid
Trotz Gerüchten, dass Kürzungen bei der Sozialversicherung und bei Medicare vom Tisch sind, kann das nicht für Medicaid gesagt werden. Vorgeschlagene Kürzungen bei Medicaid wären katastrophal für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien. Staaten, die an der Expansion von Medicaid teilnehmen, sehen einen Anstieg der Beschäftigungsquoten von Menschen mit Behinderungen, da die Versicherten sich nicht zu einer Arbeitsunfähigkeit verpflichten müssen, um Zugang zur Krankenversicherung zu erhalten. Die Umstellung auf Arbeitsanforderungen hat jedoch den gegenteiligen Effekt. Arbeitsanforderungen zwingen Menschen dazu, einen Vollzeitjob beizubehalten, oder riskieren, die Krankenversicherung zu verlieren. Einige Behindertengruppen sind in der Regel ausgenommen, aber Krebsüberlebende, Menschen mit schweren psychischen Erkrankungen oder Menschen mit chronischen Krankheiten sind in der Regel nicht von den Anforderungen ausgenommen. Angesichts der Auswirkungen von Long Covid und der Herausforderungen, diagnostiziert zu werden (und des Drucks der Versicherungsunternehmen, Menschen nicht damit zu diagnostizieren), ist es wahrscheinlich, dass diese Personen auch Arbeitsanforderungen ausgesetzt sein werden. Es wird keine Berücksichtigung der lokalen Wirtschaft, der Jahreszeit, des Hintergrunds einer Person oder der Bildung berücksichtigt. Menschen mit Behinderungen, die eher Teilzeit arbeiten, würden ohne Gesundheitsversorgung dastehen. Arbeitsanforderungen richten sich auch an Familienangehörige von Menschen mit Behinderungen, die Betreuungsaufgaben wahrnehmen können. Also wiederum werden behinderte Menschen gezwungen, bis zu ihrem Tod zu arbeiten, um ihre Gesundheitsversorgung aufrechtzuerhalten.
Kürzlich erzählte mir Alice Wong, wie die Nachlassregelungen von Medicaid bedeuten könnten, dass die Regierung alles, was eine Person mit einer Behinderung an Ersparnissen nach ihrem Tod hat, nehmen könnte, um die Kosten für erbrachte Dienstleistungen „wieder hereinzuholen“. Dies eliminiert jeglichen Zugang zu Generationenvermögen oder Ruhestand für Medicaid-Empfänger.
Eoch als akademisch ausgebildete, vom Senat bestätigte, philanthropische Diplomatin lebte Judy Heumann wie Hunderttausende andere Menschen mit Behinderungen in der Angst, sich nicht die Unterstützung und Dienstleistungen leisten zu können, die sie zum Leben in der Gemeinde benötigte. Bis die Politik dahingehend überarbeitet wird, dass diejenigen, die Unterstützung benötigen, in den Mittelpunkt gestellt werden, werden wir weiterhin behinderte Menschen sehen, die gezwungen sind, sich zu entscheiden, ob sie sich zu Tode arbeiten oder ihr Leben in einer Einrichtung aufgeben.