Simona Stankovska war 27 Jahre alt, als sie am Steuer ihres Autos auf einer Autobahn das Bewusstsein verlor.
Das schreckliche Ereignis auf der M4 ereignete sich nach mehr als einem Jahr mit häufigen Kopfschmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche.
Ihr Hausarzt hatte Simonas Symptome auf Stress zurückgeführt und ihr geraten, sich von ihrem anstrengenden Job als Finanzjournalistin eine Auszeit zu nehmen.
Aber als sie Ende Juli 2015 zu ihrem Haus in London fuhr, nachdem sie sich freiwillig für eine Wohltätigkeitsorganisation für Obdachlose gemeldet hatte, fuhr ihr ein blendender Schmerz durch den Kopf.
„Ich hatte den ganzen Tag Kopfschmerzen“, sagt sie. „Ich hatte Paracetamol genommen und es war besser geworden, aber im Auto kam es plötzlich wieder; Die Sonne schien zu hell und ich konnte nicht verstehen, was mein Navi sagte.’
Simona Stankovska war 27 Jahre alt, als sie am Steuer ihres Autos auf einer Autobahn das Bewusstsein verlor
Ein Scan zeigte eine Blutung am rechten Frontallappen von Simonas (im Bild) Gehirn, einem Bereich, der für Bewegung und Sprache wichtig ist
Obwohl sie allmählich das Gefühl in Armen und Beinen verlor, fuhr sie auf den Standstreifen und rief ihre Mutter an. Aber Simona brachte kein Wort heraus.
„Meine arme Mutter hat mich nur murmeln gehört“, sagt Simona, 35. „Dann verlor ich das Bewusstsein, und als ich aufwachte, war mir übel auf dem Schoß.“
Verzweifelt besorgt rief Simonas Mutter einen Krankenwagen, der ihre Tochter mithilfe des GPS ihres Telefons lokalisierte und sie ins Krankenhaus brachte.
Als sie eine Stunde später in der Notaufnahme ankam, „hatten die Schmerzen nachgelassen, ich konnte gehen und unternahm enorme Anstrengungen zum Sprechen“, sagt sie. Bluttests und eine neurologische Untersuchung waren alle normal.
„Der Arzt dachte, es sei Migräne – ich hatte mein ganzes Leben lang unter Kopfschmerzen gelitten – und ich wurde mit Codein und Paracetamol nach Hause geschickt und aufgefordert, mich auszuruhen“, erinnert sie sich.
Aber zehn Tage später brach Simona beim Abendessen mit einer Freundin erneut zusammen. „Mir wurde schlecht und als ich aufstand, merkte ich, dass ich meine Beine nicht mehr spüren konnte“, sagt sie.
Ihre Freundin brachte sie in die Notaufnahme und dieses Mal, da sie Schmerzen in der rechten Seite ihres Kopfes lokalisieren konnte, bat Simona um einen Gehirnscan.
Dabei zeigte sich eine Blutung im rechten Frontallappen von Simonas Gehirn, einem Bereich, der für Bewegung und Sprache wichtig ist; es erklärte die Taubheit in ihren Gliedern und die Schwierigkeit, Worte zu finden.
Super Samen
Die winzigen Lebensmittel, die einen Nährwert haben.
Diese Woche: Kürbiskerne
Diese grünen Samen sind proteinreicher als andere Samen und eine gute Quelle für den Mineralstoff Phosphor (für gesunde Zellmembranen und Knochen) sowie Omega-3- und Omega-6-Fette (für die Herzgesundheit).
Sie sind auch reich an Zink, Cholin und Magnesium. Kürbiskerne werden traditionell zur Behandlung von Prostataerkrankungen verwendet, und einige moderne Forschungsergebnisse unterstützen dies (allerdings unter Verwendung größerer Dosen von konzentrierterem Kürbiskernöl).
Sie enthalten Cucurbitacine, Verbindungen, von denen angenommen wird, dass sie helfen, die Umwandlung von Testosteron in Dihydrotestosteron zu verhindern, was eine Prostatavergrößerung fördern kann.
Simona wurde auf eine Station eingeliefert, und ein MRT-Scan am nächsten Tag enthüllte die Ursache: Sie hatte ein Kavernom – eine Ansammlung abnormaler Blutgefäße, die winzige, mit Blut gefüllte „Kavernen“ bilden.
Kavernome werden normalerweise im Gehirn und im Rückenmark gefunden, können aber überall im Körper auftreten.
Auch als kavernöses Angiom oder kavernöses Hämangiom bekannt, ähneln sie Himbeeren und können eine Größe von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern haben. Was sie zum Bluten auslöst, ist unklar.
Sie treten in der Regel im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf und betreffen Männer und Frauen gleichermaßen, und etwa ein Fünftel der Fälle ist mit genetischen Mutationen in drei Genen verbunden: CCM1, CCM2 und CCM3.
Mario Teo, ein beratender Neurochirurg beim North Bristol NHS Trust, sagt, dass angenommen wird, dass einer von 200 Menschen ein Kavernom hat und sich dessen nicht bewusst ist.
“Das Blutungsrisiko für Kavernome ist mit 2-3 Prozent pro Jahr gering”, fügt er hinzu. „Kavernome bestehen aus winzigen, undichten kapillarartigen Gefäßen. Wenn sie also bluten, führt dies normalerweise zu einer sehr geringen Blutmenge im Gehirngewebe.
„Die Symptome in diesem Fall sind Müdigkeit, Gedächtnisprobleme, Konzentrationsschwierigkeiten, Schwindel und undeutliche Sprache, Gleichgewichtsstörungen und Doppeltsehen“, erklärt er.
„Das Gehirn kann sich auf eine winzige Blutung einstellen, sodass vorübergehende Symptome auftreten, die dann verschwinden und der Patient sich erholt.
„Aber es können große Symptome auftreten, je nachdem, wo die Blutung auftritt – eine Blutung im motorischen Kortex [responsible for voluntary movement] kann Lähmungen und Schwäche verursachen“, sagt Herr Teo.
„Wenn es im Sprachbereich zu einer Blutung kommt, werden wir Schwierigkeiten beim Sprechen sehen – Sie wissen, was Sie sagen wollen, aber die Worte kommen falsch rüber.
„Wenn es in einem sensorischen Bereich passiert, können Sie in einigen Fällen ein Taubheits- und Schweregefühl spüren, was es beispielsweise schwierig macht, Knöpfe oder Schnürsenkel zu schließen. Hämosiderin-Färbung – das Eindringen von Blut in das umgebende Hirngewebe – kann zu Krampfanfällen führen.“
Während eine Blutung aus einem Kavernom Schlaganfall-ähnliche Symptome verursachen kann, wird sie nicht als Schlaganfall eingestuft (der eher von einem geplatzten Blutgefäß als von einem vorübergehenden Leck herrühren kann). Die Wirkung kann jedoch langanhaltend sein.
Ein MRT-Scan am nächsten Tag enthüllte die Ursache: Sie hatte ein Kavernom (auf der rechten Seite des Gehirns abgebildet) – eine Ansammlung abnormaler Blutgefäße, die winzige, mit Blut gefüllte „Kavernen“ bilden
Simona entschied sich für eine Operation und im Dezember 2015 unterzog sie sich einer sechsstündigen Operation, um ein 3 cm großes Kavernom und 1 cm umgebendes Gewebe zu entfernen. Abgebildet ist die Narbe nach der Operation
Simona verließ das Krankenhaus nach einer Woche mit einer Schwäche auf ihrer linken Seite und musste zurück in das Haus ihrer Mutter in Sussex ziehen.
„Ich ging mit einem Gestell und verließ mich darauf, dass meine Mutter mir beim Duschen und auf der Toilette half“, sagt sie.
In den nächsten vier Monaten hatte sie zwei weitere kleine Blutungen auf der linken Seite ihres Gehirns, die ihre Beweglichkeit jeweils etwas mehr beeinträchtigten.
“Ich war wegen der Schmerzen in meinem Kopf auf Dauerschmerzlinderung und habe viel geschlafen”, sagt sie.
Sobald Kavernome geblutet sind, können eine intensive Sprachtherapie sowie Ergo- und Physiotherapie helfen, die Bewegung wiederzuerlangen, aber die Behandlung eines Kavernoms selbst ist normalerweise konservativ.
„Wir behalten sie genau im Auge“, sagt Herr Teo. Dies beinhaltet normalerweise MRT-Gehirnscans, um nach Hinweisen auf Veränderungen zu suchen.
„Eine Operation ist auch eine Option für Kavernome, die mehrfach bluten – je nach Lokalisation und wenn wir sie sicher entfernen können“, sagt Herr Teo.
Eine Gehirnoperation birgt jedoch viele Risiken, einschließlich der Schädigung von gesundem Gewebe.
Bei einigen Kavernomen, beispielsweise in tieferen Teilen des Gehirns, kann eine Radiochirurgie in Betracht gezogen werden, beispielsweise mit einem Gerät namens Gamma Knife, das hochfokussierte Radiowellen aussendet.
Simona entschied sich für eine Operation und im Dezember 2015 unterzog sie sich einer sechsstündigen Operation, um ein 3 cm großes Kavernom und 1 cm umgebendes Gewebe zu entfernen.
Nach neun Monaten Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie ging es ihr gut genug, um ihr Leben wieder aufzunehmen.
Sie hat einen neuen Job angefangen und sogar Machu Picchu in Peru bestiegen.
„Als ich oben ankam, habe ich geweint“, sagt sie. ‘ Ich dachte: ‘Ich habe alles hinter mir. Ich habe mein Leben zurück.’ ‘
Aber obwohl eine Operation das Kavernom heilen kann, begann Simona im November letzten Jahres, acht Jahre nach ihrer ursprünglichen Blutung, stechende Schmerzen im Hinterkopf zu bekommen.
„Mein Gedächtnis war nicht gut und ich fühlte mich ausgelaugt“, sagt sie.
CT-Scans waren zunächst klar, aber im Februar hatte sie zu Hause einen Anfall und verlor erneut das Gefühl auf der linken Seite ihres Körpers.
Ihre Mutter brachte sie zurück ins Krankenhaus, wo ein Scan ergab, dass sie an der Stelle der Operation eine kleine Blutung hatte.
„Ich bin einfach zusammengebrochen“, sagt Simona. “Nach allem, was ich durchgemacht hatte, hatte ich das Gefühl, dass ich wieder von vorne anfangen würde.”
Simona war über einen Monat im Krankenhaus, um sich mit Physiotherapie zu stärken, und ist jetzt wieder in der Öffentlichkeitsarbeit tätig. Aber sie weiß, dass sich möglicherweise ein weiteres Kavernom entwickeln könnte.
„Ich habe geweint, war wütend und frustriert und dachte: ‚Warum ich?’“, sagt sie.
Gentests haben ergeben, dass Simona keine CCM-Gene hat, die mit einem Kavernom in Verbindung stehen, aber ihre jüngere Schwester Ellie hat entdeckt, dass auch sie an dieser Krankheit leidet. Ungewöhnlicherweise befindet sich Ellies Kavernom in ihrer Leber. Eine Blutung im Oktober 2021 führte zu einer Notoperation.
„Wir wussten nicht, wie wir es unseren Eltern beibringen sollten“, sagt Simona. „Mama hat geweint, als wir es ihr gesagt haben.“ Beide Elternteile werden sich nun einem Gentest unterziehen.
„Es gibt Dinge, die Kliniker immer noch nicht verstehen“, sagt Herr Teo. „Zum Beispiel, warum die Kavernome einiger Patienten mehrmals bluten, während andere nie bluten.
„Viele Menschen haben keine Symptome und ihre Kavernome verursachen überhaupt keine Probleme.
“Obwohl wir wissen, dass viele Menschen Kavernome haben, verhalten sich nicht alle gleich.”
Frustriert über den Mangel an verfügbaren Informationen gründete Simona vor vier Jahren die Cavernom Society.
„Weil so wenig über das Kavernom bekannt ist, muss man ein Experte im Umgang mit seinem eigenen Zustand werden“, sagt sie.
Der Verein bietet Betroffenen Unterstützung und einen Ort, an dem sie ihre Erfahrungen teilen können.
„Wir bieten auch praktische Unterstützung, indem wir Mitgliedern helfen, Leistungen zu beantragen, mit ihrem Hausarzt zu kommunizieren und Zugang zu Rehabilitationsdiensten zu erhalten. Wir veranstalten auch Yoga- und Meditations-Retreats, um bei Schmerzen, Schlaf und Angst zu helfen.’
Die Cavernom Society sucht in diesem Jahr nach Sponsoren, um einen Garten auf der RHS Chelsea Flower Show zu finanzieren: Ihr Ziel ist es, „das Wort über Kavernome zu verbreiten“.
„Für mich war es das Schwierigste, zu akzeptieren, dass ich lebenslang krank bin“, sagt Simona. “Ich hoffe, dass der Garten dazu beitragen wird, das Bewusstsein zu schärfen und den Weg für dringend benötigte Forschung zu ebnen.”
cavernomsociety.org.uk