„Die meisten Menschen konzentrieren sich auf sehr kleine Hoffnungen und erwarten, dass der Patient überlebt, nach Hause geht und derselbe ist, der er vorher war“, sagte Dr. Goitein. „Aber ein langer, schwieriger Kampf mit einer Krankheit kann sowohl zu psychiatrischen als auch zu körperlichen Behinderungen führen. Es ist stressiger, als die Leute schätzen.“
Bei Patienten, die mehr als zwei Tage mechanischer Beatmung auf der Intensivstation benötigten, verbringen pflegende Angehörige in der Regel im ersten Halbjahr nach der Entlassung aus dem Krankenhaus durchschnittlich mehr als fünf Stunden pro Tag mit der Pflege, sagte sie. Wie gut die Familie damit zurechtkommt, hängt oft davon ab, wie sorgfältig sie plant und vorbereitet, bevor der Patient nach Hause kommt. Gibt es Haltegriffe im Badezimmer? Passt ein Rollator oder Rollstuhl durch Türen? Kann der Patient ohne weiteres mit der Pflegekraft kommunizieren?
Nach einem langen Aufenthalt auf einer Intensivstation kommt es nicht selten vor, dass Patienten ein sogenanntes „Post-Intensiv-Care-Syndrom“ oder PICS erleben. “Insgesamt wird etwa die Hälfte der Überlebenden mindestens ein kognitives, psychiatrisches oder körperliches Problem haben, das nach der Entlassung noch Wochen, Monate oder sogar Jahre andauert”, schrieb Dr. Goitein. Dazu können Gedächtnis-, Konzentrations- und Problemlösungsprobleme gehören. Emotionale Folgen wie Depressionen, Angstzustände, posttraumatische Belastungsstörungen und Schlafstörungen halten manchmal über Jahre an. Die Überwindung der auf der Intensivstation induzierten körperlichen Schwäche kann mehrere Jahre dauern, und die Wiedererlangung der Unabhängigkeit bei Aktivitäten des täglichen Lebens wie dem Anziehen und Zubereiten von Mahlzeiten kann sowohl vom Patienten als auch von der Pflegekraft starke Entschlossenheit und unendliche Geduld erfordern.
Eine hervorragende Ressource für Patienten und ihre Familien nach Intensivpflege ist Thrive, eine Online-Initiative der Society for Critical Care Medicine. Die Website führt eine unvollständige Liste von Kliniken, die Patienten nach einem Intensivaufenthalt spezialisiert haben.
Für Familien ist es auch wichtig zu wissen, wann „genug ist genug“, sagte Dr. Goitein. Für Patienten, die auf der Intensivstation länger lebenserhaltend waren, kann es für die Familien eine große Herausforderung sein, sich damit abzufinden, dass sie sich nicht bessern und nicht in der Lage sind, sie von den Maschinen zu entwöhnen, die sie technisch am Leben erhalten.
Im Idealfall haben Patienten lange vor einer lebensbedrohlichen Krise eine Patientenverfügung ausgefüllt und einen Vertrauensvollmachten oder Vermittler zugewiesen, der ihre Wünsche genau kennt und für sie sprechen kann, wenn sie nicht für sich selbst sprechen können. Welche Werte haben die Patienten? Was macht ihr Leben sinnvoll? Welchen Grad der Behinderung würden sie als unerträglich erachten?
Die Aufgabe des Stellvertreters, so Dr. Goitein, besteht darin, “seine eigenen Wünsche und Überzeugungen beiseite zu legen und zu wählen, was der Patient für sich selbst gewollt hätte”, und respektiert damit die Autonomie einer unheilbar kranken Person, die ihre Wünsche nicht mehr mitteilen kann . Wenn Familienmitglieder anderer Meinung sind, kann ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt eine Entscheidung erleichtern.